Eine Bewohnerin von Sant Joan hat eine Spendenkampagne ins Leben gerufen, um ihre zweijährige Tochter Yuna zu unterstützen, die an einer extrem seltenen genetischen Erkrankung leidet. Wie die Tageszeitung Periódico de Ibiza y Formentera berichtet, soll die Initiative unter dem Motto „Juntos por Yuna Mila“ (Zusammen für Yuna Mila) die hohen Kosten für Therapien und notwendige Betreuung decken.
Bei Yuna wurde eine Mutation des KCNT1-Gens diagnostiziert, die mit einer schweren, genetisch bedingten und therapieresistenten Epilepsie einhergeht. Die Erkrankung beeinflusst die motorische und kognitive Entwicklung massiv und bestimmt seit dem ersten Lebensmonat den Alltag der gesamten Familie. Nach der Geburt im November 2023 bemerkten die Eltern ungewöhnliche Krampfanfälle, die zunächst nicht eindeutig zuzuordnen waren. Nach umfangreichen Untersuchungen und einem Aufenthalt im Krankenhaus in Palma brachte ein genetischer Test schließlich die Diagnose. Weltweit sind nur rund 3.000 Menschen von dieser Mutation betroffen. Die Anfälle treten bei Yuna mehrmals täglich auf und beeinträchtigen grundlegende Fähigkeiten wie Schlafen, Lernen, Essen und Bewegung. Fachärzte betonen, dass Kinder mit dieser Erkrankung eine engmaschige medizinische Betreuung, kontinuierliche Therapien sowie spezielles, angepasstes Equipment benötigen.
Bislang wurden durch die Kampagne rund 8.000 Euro gesammelt. Die Familie macht jedoch deutlich, dass der finanzielle Bedarf langfristig bestehe, da viele Leistungen nicht vollständig vom öffentlichen Gesundheitssystem übernommen werden. Mit zunehmendem Alter steigen zudem die Anforderungen, etwa durch zusätzliche Therapien oder individuell angepasste Hilfsmittel. Neben finanzieller Unterstützung appellieren die Initiatoren auch an die Weiterverbreitung der Kampagne. Jede geteilte Information könne helfen, Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten zu schaffen und weitere Unterstützung zu mobilisieren. Die Familie betont, dass es ihnen nicht leichtgefallen sei, um Hilfe zu bitten, sieht darin aber auch einen Beitrag zur Sensibilisierung für die Situation betroffener Familien.
Die Initiative „Juntos por Yuna Mila“ reiht sich damit in mehrere solidarische Aktionen auf Ibiza ein, die zeigen, welche Bedeutung gesellschaftlicher Zusammenhalt bei seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen haben kann.
—->HIER<— der direkte Link zur Spendenkampagne
